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探访美国人性化儿童医院,谈谈我们不能“复制”的医疗模式

2019年11月26日
 

 

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一年前,有幸参加浙江省卫计委临床医疗技术国际交流项目,赴美国印第安纳大学医疗集团(IU Health)下属Riley儿童医院临床进修2月,感触颇深,收获巨大。

 

 

Riley儿童医院主大楼外景

 

印第安纳大学医疗集团

 

印第安纳波利斯市(Indianapolis)是美国印第安纳州的州府所在地,位于印第安纳州的中央,跨怀特河两岸,西北距芝加哥240公里,夏秋季节气候宜人,环境优美。印第安纳波利斯市除了有享誉全球的赛车场外,还拥有世界最大的儿童博物馆,以及全美第一个集成了植物园和海底世界的动物园,每年吸引大量游客前往参观。

 

IUHealth是印第安纳大学医疗集团(Indiana University Health)的简称,是美国最大、综合性最强的学术医疗体系之一,与全美最大医学院——印第安纳大学医学院有专属伙伴关系。IU Health 在印第安纳州境内共有大大小小17家医院,实力最强的包括Methodist Hospital,University Hospital,Riley Hospital for Children等,几家医院各有专长,互通有无。比如Methodist Hospital在心脏、神经等领域的手术水平顶尖,而University Hospital则主攻肿瘤科以及器官移植手术,有些危重病人在University Hospital做完移植手术后,转到Methodist Hospital做ECMO支持,手术医生也会到Methodist Hospital去看望患者。

 

虽然不同医院位于市区不同位置,但有专属轨道相连,无人驾驶的免费接驳小火车数分钟一班,穿梭于各医院之间,给医务人员及患者带去极大的便利。

 

穿梭于各医院间的小火车People Mover

 

Riley儿童医院

 

Riley儿童医院创立于1924年,从兴建之时,就以为儿童提供顶尖的医疗服务为目标,经过了近百年的发展传承,已成为享誉世界的大型综合性儿童医院,为各年龄段的儿童青少年提供全面的医疗服务,并连续多年被美国新闻和实际报道评为全美顶级儿童医院之一。

 

Riley儿童医院有8个专科在全美榜上有名,包括儿童肿瘤,心胸外科,糖尿病及内分泌科,消化内科及胃肠外科,肾脏科,神经内科及神经外科,呼吸科,泌尿外科。2013年,随着医院新大楼的建成,Riley儿童医院更是跻身全美面积最大、硬件最佳、环境最好的儿童医院之一。

 

Riley儿童医院大厅

 

在Riley儿童医院,所有病房(包括急诊室和NICU,PICU)均是单人间,设施齐全,干净整洁,保护患者隐私同时降低了交叉感染率,患者满意度高。在医院内行走,随处可见医院logo里的标志性小红车,兼顾可爱和实用,令人过目不忘。整个医院充满了各种色彩鲜艳的卡通装饰,走廊以及病房的墙上挂满了动物图片,极大地缓解了小朋友就医时的紧张情绪。

 

医院logo上的小红车在院内随处可见

 

糖尿病与内分泌科

 

Riley儿童医院的糖尿病与内分泌科成立于医院创办之初,目前共有15位Attending,4位Fellow,大部分的工作在门诊完成。门诊分为两大类,一类为糖尿病专科门诊,负责所有糖尿病患儿的随访,另一类为内分泌门诊,病种非常复杂,比较多的有甲状腺疾病、性发育异常、身材矮小、先天性肾上腺皮质增生症等,也有不少肿瘤治疗后垂体功能减退、Turner综合征、Klinefelter综合征、Prader-Willi综合征及其他各种罕见综合征的患儿,甚至会碰到不少transgender的患儿。

 

糖尿病门诊是特色专科,名气大,口碑好,患者来自整个印第安纳州甚至周边地区,门诊时间往往已预约到半年以后,很多病人因为迟迟约不到医生,只能定期看Nurse Practitioner。来这里就诊的糖尿病患儿背后都有一个医疗团队在为其服务,包括内分泌科医生,内分泌科护士,营养师(dietitian),糖尿病教育护士(diabetes education nurse),心理医师,社会工作者(social worker)等等,所有人各司其职,给患儿提供最全面的服务。

 

所有患儿就诊时会先在护士台采末梢血做快速糖化血红蛋白检测,配合从患儿血糖仪或持续血糖监测仪(CGM)上下载打印的血糖数据图表,作为近期血糖控制水平的重要依据,医生或Nurse Practitioner会根据这些数据,判断患儿的血糖波动情况,调整胰岛素剂量,给出专业指导。和国内对糖尿病患者一味地控制热卡不同,在这里,糖尿病患者只需要关注食物的碳水化合物重量。

 

另外,和国内固定每次的胰岛素剂量不同,在这里,所有的胰岛素剂量都是用公式来表现的,比如,今天晚餐和昨天晚餐进食的食物不同,碳水化合物的总量不同,今天晚餐前和昨天晚餐前的血糖水平不同,那么根据公式计算出来的胰岛素用量也不同。看似变复杂了的操作,其实给予了患者更大的自由,更接近于正常人的生活模式,使得他们可以继续享受喜爱的食物,也不需要在食欲差或食欲好的日子勉强自己一定要进食到某个量。大部分患者的家长都对食物碳水化合物的计算方法以及胰岛素剂量的计算方法了然于心,这也归功于糖尿病教育护士耐心细致的讲解。

 

墙上悬挂的装饰画都是小朋友们自己画的

 

值得注意的是,医护人员对每位糖尿病患儿的心理健康都极其重视,10岁以上的患儿就诊时都需要完成PHQ-9抑郁筛查量表来初步衡量心理健康情况,如果结果有一点问题,就会用其他评估方法进一步衡量或者立刻让心理医生前来会诊。

 

有一次我跟随Dr. Nabhan上内分泌门诊,遇到一个15岁的1型糖尿病女孩,就诊时填的调查问卷显示抑郁的可能性极高,Dr. Nabhan发现后就对她说:“我今天最关心的不是你的血糖问题,因为在我眼里,血糖控制欠佳不是一件严重的事,但是你过得不开心不快乐才是我最大的担忧。”然后让患者尽情畅所欲言,把烦恼的事情都说出来,并把她的父母请到诊室外面,使她倾诉的时候没有心理负担。

 

父母一出门,患者就忍不住哭了,哽咽地说着自己因为患了这个病,一直觉得自己是家庭的负担,社会的累赘,觉得自己是个废物,常常有自杀的念头。那一刻我也很震惊,因为这个小姑娘来的时候面带笑容,彬彬有礼,看起来和同龄人没有异样,我也完全未察觉到她有如此严重的抑郁情绪。

 

Dr. Nabhan静静地听完她倾诉后,一再地安慰她,告诉她患糖尿病不是她的错,抑郁也不是她的错,但是她不能把这些负面思想藏在心里,大家会帮助她一起共度难关。在稳定了患者的情绪后,立刻帮她联系了心理医生前来进一步诊治。这样的例子在内分泌门诊屡见不鲜,足见美国医务人员对患者心理健康的重视程度。

 

和内分泌科主任Dr. Eugster在门诊合影

 

内分泌科住院部的病人很少,但周转率极高。比如一个糖尿病酮症酸中毒的患儿,在国内至少住院1周以上,在这里常规第3天出院。住院过程中,糖尿病教育护士会对患儿和家长进行糖尿病教育,整个教育要持续两天,每天用时2-3小时,在专门的糖尿病教室进行,里面摆满了各种相关的材料和道具。我有幸全程参加了一个家庭的糖尿病教育,细致程度令人乍舌,从最开始的糖尿病机理、胰岛素作用原理开始,到如何计算食物碳水化合物量,如何计算胰岛素剂量,如何注射,如何测血糖,怎样识别及处理低血糖,怎样应对运动或生病时的特殊情况等等,方方面面均覆盖到,过程中家属也会不时提出问题,护士都会耐心解答,保证大家都能理解。

 

事实上,糖尿病教育也是医生给出的治疗方案中重不可或缺的一条。每天早上的病房交班,医生会询问糖尿病教育护士每个家庭的教育进行情况,家长是否已经熟悉基本操作等,如果家长学习能力较差,可能延期一天出院以便再次强化教育,而血糖控制好坏并不是判断出院的指征。

 

我问他们原因时,他们告诉我,患儿在医院里运动很少,而回家后要上学参加活动,饮食也完全和院内不同,所以就算在医院里血糖看起来很完美,出院后也常常一团糟,因此不用太纠结数字,反而要把重点放在他们的糖尿病教育上,因为出院后就没办法得到这么系统的糖尿病教育,而血糖可以在随访时慢慢调整。另外,新患者出院后,第一周每天都有护士打电话询问情况,指导胰岛素剂量,出院一个月内每周至少电话随访一次,而患者有任何问题,也可以拨打24小时热线电话咨询,这些使得患者的住院时间大大缩短,也极大地提高了患者的满意度。

 

糖尿病教育护士Rick正在进行糖尿病教育

 

除了1型糖尿病以外,住院部比较常见的病种有继发性糖尿病、尿崩症、肾上腺皮质功能减退、垂体功能减退等等,大部分是其他科室的会诊病人。病房医疗组由1个Attending,1个Fellow,2个Resident组成,有时候还有三年级或四年级的医学生。

 

每天查房前,所有人在办公室内一起讨论每位患者的病情,下一步的诊治措施等。上级医生会先问住院医生或是医学生的意见,而住院医生或医学生也会侃侃而谈,大胆说出自己的看法,常常有理有据,有时候还会把自己昨天检索的最新文献拿出来一起探讨,而上级医师也很尊重大家的意见。

 

病情讨论结束,去病房看病人之前,几乎每天都有一个20-30分钟的小讲课,由Attending或Fellow讲,讲的主题通常是临时决定的,选大家感兴趣的一个点,或是大家觉得比较难理解的内容,过程中也会问很多问题,激发大家思考。去病房看病人时通常由管床的住院医生或医学生负责和家长交流,询问家长患儿目前的情况,告诉家长今天的治疗方案,下一步的计划等等,上级医生很少发声。每天查房结束时,Attending会点评医学生与患者家属交流的情况,鼓励他们的同时指出可以改进的细节,持续有效的反馈使得住院医生和医学生的能力得到了很好的锻炼。

 

可以说,这里不管是Attending还是Fellow,大家的带教理念根深蒂固,带教已经完全融入了日常的医疗工作。反思目前在国内,虽然大家的带教意识也在逐年增强,但大部分是针对医学生的临床能力和临床思维,很少涉及到如何与病人正确有效的交流,而且上级医生对医学生的表现也往往缺乏反馈,在这些方面有很大的改善空间。

 

负责住院部的医院医学科

 

医院医学是美国医学界一个崭新的学科,从事医院医学专业的医生叫Hospitalist,中文翻译成医院医生。这个名字最早来自于1996年发表于《新英格兰杂志》的一篇文章,自那时起,这个概念被逐渐采用,20年过去了,美国大约已有5万多名Hospitalist。医院医学是一门专门研究病人住院后诊断、治疗和康复的科学,因此Hospitalist不需要坐门诊,只负责住院部病人的医疗和管理工作。

 

在Riley儿童医院,Hospitalists所管的病人病种相当丰富,类似于国内的普儿科,比较多的疾病有喉炎,支气管炎,肺炎,惊厥,肠炎等,甚至还会负责一部分外科、五官科、皮肤科等疾病的患儿。在这里,周转率极高,大部分病人住院1天就可以出院,其余的2-3天内也可以出院,只有极少数的病人要住院1周以上。当我问Attending Dr. Kim他们是如何做到如此之高的周转率时,他告诉我,患儿生命体征稳定(严重的会收至PICU),入院为了进一步明确病因,排除严重情况,给予临时的支持治疗,1天的时间几乎所有检查结果都能出来,诊断明确且患儿情况平稳,就可以带口服药出院,回家观察。

 

这样一方面极大降低了院内感染率,另一方面也节省了患者医疗费用开支。另外,Dr. Kim坦言他们这么做也和完善的基层医疗体系分不开,所有患儿出院时主管医生都会代为预约PCP(Prime Care Practitioner)复诊的时间,而第一次复诊往往在出院的2-3天内,这样即使出院回家后情况变化需要处理,PCP也能及时发现。

 

美国医保及医疗费用

 

美国的医疗保险分为公立和私立。公立的有Medicare和Medicaid。Medicare是专为老年人提供的,参保人必须在65岁以上。Medicaid专为低收入家庭提供,参保人每月收入必须在某个数值之下。其余不符合这两种情况的大部分人群就只能选择私立保险。不同保险公司的参保范围,保险金,赔偿金额等相差极大。有一些价格高昂的药物、手术、器材等,往往要先写申请给保险公司,通过后才能覆盖。通常医药厂家会帮助患者向保险公司申请,但保险公司也会有各种理由拒绝。在内分泌门诊碰到过一个15岁的女孩子,患1型糖尿病多年,近期的糖化血红蛋白10.1%,但又经常有低血糖发作,血糖波动大,控制情况差,医生和家长一直想给她装一个持续血糖监测仪(CGM),以改善她的血糖情况,但保险公司没有通过,甚至没有给出明确的理由,而CGM价格高昂,没有保险公司买单的话患儿家庭完全承担不起。对这件事情主管医生也表示很无奈,但仍然反复帮患者发邮件给保险公司协商,尽力帮他们争取。

 

一间急诊抢救室,各种设备一应俱全

 

大家都知道,美国看病的费用极其昂贵,但具体高到哪个程度?我问了Hospitalist Dr. Kim,他告诉我,住院一天的费用大约是在3000-5000美元,这还不包括用药、检查等等,大部分病人都有医保,自己要承担的部分很少,但急诊室常会遇到没有医保的患者,他们是否能承担起如此高昂的医疗费?

 

急诊室Attending Dr. Whitehead告诉我,医生对患者一视同仁,不会因为他们没有钱、没有医保或是非法移民的身份而给予区别对待,医生只需要专注于诊治患者,费用的问题医院会想办法解决,所谓的办法包括给低收入人群减免一部分费用,提供分期付款的选择等,当然即使这样,还是有人实在没有能力支付,医院就只能自己承担。其实,之所以整体医疗服务的价格被设定得越来越高,也和需要弥补这部分的损失有关。

 

人文关怀

 

病人隐私

 

 

医院非常重视对患儿隐私的保护,医务人员绝对不会在公共场合谈论患者的病情,也绝不允许拍摄有患者身体部位或名字出现的照片。我的室友在NICU进修,有一次她看走廊没人,想拍摄一下病房走廊的照片,马上就有医务人员出来制止,原来每间病房门口都贴着患儿名字,如果拍照就是暴露隐私。还有一次我在门诊碰到一个甲状腺肿明显的患儿,医生想要拍照用作教学,虽然患儿和家长都表示非常配合,医生仍然反复告知他们不会拍摄到面部,不会暴露姓名,不用作其他用途,最后还拿来一张知情同意书,让家长签字后,才放心地拍照。不仅如此,医院的院内网上也挂着显眼的告示,提醒大家不能用病历系统查看自己的病历或者亲人熟人的病历,不然也是违反HIPPA法案,必要时要承担法律责任。

 

医患关系

 

 

在美国,医患关系融洽有目共睹,医生见到患者都热情亲切,常会先聊几句再切入正题,给小朋友体检的时候也很耐心,有自己的哄小孩绝招,患者或家长对医生也很尊敬,有问必答,极其配合。另外,我了解到,多名内分泌科的医生护士自己就是多年的糖尿病患者,有的甚至是从小得病,正因如此,才投身到这个行业,他们也不避讳,常会把自己的经历、经验分享给糖尿病家庭,以此来鼓励他们。

 

Child Life

 

 

Riley儿童医院配有一个Child Life Zone,这是全美11个Child Life Zone之一,目前有10多名Child Life Specialist活跃于Child Life Zone以及整个医院内,而这在中国还非常罕见。所谓Child Life,就是用各种方法减轻孩子就医时的恐惧焦虑,并用玩具模型让他们了解自己的疾病或者要经历的医疗过程,得到他们的配合,同时释放他们的天性。Child Life Zone就如同一个小型游乐园,但也“暗藏玄机”。

 

比如他们会给糖尿病小朋友一个需要特殊照顾的“糖尿病娃娃”,胃造瘘的小朋友会得到一个“造瘘娃娃”,静脉置管的小朋友会得到一个“置管娃娃”等。对CT检查心存恐惧的小朋友,会目睹玩偶在玩具CT机上接受检查的全过程,因此不再害怕。

 

各式各样的胃造瘘娃娃

 

不能接受氧气面罩的小朋友,会在Child Life Specialist的带领下,给面罩贴上贴纸,涂上香料,就不再抗拒。这些只是Child Life工作中很小的一部分。他们甚至还有自己的电视台,所有节目由自己录制,定期举办直播联欢会,幸运的小患者还能登上电视。